1512414_472991509469770_1735424190_n

Изповедите на три майки за аутизма

18 юни 2014

От 2005 г. насам датата 18 юни се отбелязва като Световен ден на достойнство на болните от аутизъм. Ето защо, точно на днешния ден, решихме да ви срещнем с три майки, който ще ви разкажат за своите деца. 

Диана Симова и Божидара (четири години и пет месеца):

- Кога разбрахте, че детето Ви е аутист?
Разбрах, че с дъщеря ми се случва нещо, когато беше на около година и два месеца. Спря да се реагира на името си. Това беше първият сигнал, който ме притесни. До тогава детето ми се развиваше по-бързо от връстниците си. Проходи на осем месеца и половина, беше започнала да казва първите си смислени думи, като „мама“, „баба“, „дай“.

- Доколко сънародниците ни са наясно какво представлява аутизма?
- Никой не е наясно какво е аутизма. Всеки човек с аутизъм е много различен. Този спектър е много голям. Ако познаваш един човек с аутизъм, познаваш само един човек с аутизъм, а не аутизма като цяло.

- По принцип, ние, българите, сме свикнали да гледаме с подозрение на всеки, който е по-различен от нас по един или друг начин. Сблъсквала ли сте се с подобно отношение?
- Да. Българите не сме толерантни към различните. Случвало ми се е в момент на криза на детето, хората да ме гледат с упрек и да казват „Какво лигаво дете!“. Често пъти децата с аутизъм изглеждат като зле възпитани в очите на околните, които не знаят за какво става въпрос в действителност.

10178136_472961592806095_1114914300_n

Доника Костадинова и Георги (пет години):

- Срещате ли разбиране от страна на околните?
- От страна на близки и познати вече срещам разбиране. Досега не е имало случай на агресия спрямо него, което беше един от големите ми страхове. Благодарна съм на родителите на децата от групата на сина ми в детската градина. Няма родител, който да се е оплакал или да е настоявал той да бъде махнат от детската градина. Напротив – имаме подкрепата им. Той ходи в масова детска градина, по цял ден и е едно от малкото деца, които са успели да се преборят със „системата“.

- Споменавайки „системата“ – каква е разликата в грижите за тези деца у нас и в чужбина?
- Нямам преки наблюдения. Миналата година бях на една конференция, на която гости бяха представители на едно училище за деца с увреждания от Шотландия. Там нещата са уредени така – ако детето се роди с увреждане, то бива насочено още от родилния дом към специалисти по ранно детско развитие, но при децата с аутизъм това се установява на по-късен етап – около година и половина – тригодишна възраст. Веднага им биват назначавани специалисти, с които да работят и всичко се поема от държавата, в училищна възраст децата с лека и умерена умствена изостаналост са в масово училище, като там самият учител е подготвен за работа с такива деца.

- Какъв е Вашият съвет към хората, които досега не са се сблъсквали с аутизма?
- Просто да се въздържат от коментар, ако нещо в поведението на такива деца не им харесва.

397556_472961652806089_754376097_n

Надежда Данабашева и Борис (четири години):

- Длъжник ли е обществото ни на децата, които страдат от аутизъм?
- Децата с разстройства от аутистичния спектър са като всички деца с някакъв дефицит. Дали обществото е длъжно на децата които страдат от дислексия или хиперактивност, от синдром на дефицит на вниманието? Според мен да, всички тези деца, стига с тях да се работи професионално и адекватно имат шанс да бъдат самостоятелни, да бъдат полезни, да допринасят и помагат и да живеят пълноценен живот. Дали обществото и държавата са подготвени за това? Категорично не. Липсата на знания по въпроса не само сред хората, но най- вече сред специалистите е потресаваща, а абсолютното невежество по тези въпроси сред персонала на държавните детски учебни заведения е често срещано и води до жестока дискриминация. Разбира се има адекватни клиники и специалисти, но те са крайно недостатъчно на фона на броя деца с подобни разстройства.

- Можем ли да кажем, че те са деца като всички останали?
- Да, те са деца като всички останали. Те просто имат повече нужди и с тях трябва да работят определени специалисти за да може да компенсират симптомите, липсата на интерес от заобикалящия ги свят, нежеланието за комуникация, гастроентерологичните проблеми, трудното проговаряне и така нататък. Но ако ги сравняваме с другите деца, примерно децата с алергии са на стриктни диети, децата аутисти – също. Примерно децата с хиперактивност трябва да работят с психолози или специалисти, занимаващи се с поведенчески проблеми, децата аутисти – също. Децата с проблеми с речта трябва да работят с логопеди, децата аутисти – също. Но да, като всички други деца те обичат да ядат шоколад, обичат да гледат телевизия, да играят с балони и да пеят.

- Чували сме, че обикновено аутистите имат способности, които са необясними за „нормалните“ хора. Доколко вярно е това, всъщност?
- Преди всичко трябва да кажем, че не случайно говорим за разстройства от аутистичния спектър, не всички деца са еднакви. Да, доказано е че децата със Синдром на Аспергер (често бъркан с аутизъм) са високо интелигентни и имат феноменална памет, за разлика от аутистите те нямат изоставане в когнитивното развитие и речевите възможности, но също така имат проблеми при възприемането на околния свят и разпознаването на емоции при другите. Ново течение постъпва от САЩ, в който професионалистите от ИТ сферата търсят начин да използват „проблемите“ при аутистите и да ги превърнат в нещо много позитивно. Смята се, че способността на аутистите да повтарят модели и да откриват с лекота различното може да бъдат незаменими умения при тестването на софтуер например. Доказано е, че децата аутисти имат изключително музикален слух, моят син например още от 2 годишен пее с абсолютна точност и правилна интонация всяка музика която чува, ако вие чуете дадена мелодия вероятно ще я забравите до часове, при него не е така и може да възпроизведе мелодията веднага, стига да има желание за това. Така че бих казала да, но още веднъж искам да повторя, всяко дете е различно и към всяко дете трябва да се подхожда индивидуално. Именно затова тези разстройства са толкова трудни за диагностициране и адекватна борба с тях, тъй като общовалидните неща и симптоми са малко.

снимки: Личен архив

Ако сте харесали сайта ни, станете наш приятел във Facebook, за да получавате винаги нова и актуална информация.

Сподели статията в:

Още по темата

Остави своя коментар през Facebook

  1. Дъщеря ми Мария е на 12 г. От 4-годишна е диагностицирана. Вече дълги години вървим по трънливия път на аутизма. Моите преки наблюдения са, че с всяка изминала година обществото започва да възприема все по-добре различните. Налагало ми се е да водя жестоки битки за детето си – в детската градина, после при приемането и в училище, на улицата… Болката е жестока, но когато много ми тежи, предпочитам да се наплача, а сутринта ставам, изправям се и започвам да се боря отново. Няма място за отчаяние. Респект към всички майки, отглеждащи различно дете!

Публикувайте коментар

Харесвай тази страница :)